Na vele jaren en behoorlijk wat onderzoeken, zoals MRI's, PET-scans, EEG's bij SEIN en het VUmc heb ik vandaag gehoord dat er via diepte-elektroden gekeken gaat worden of mijn epilepsie te opereren is. Ik was op dat moment nr 22 op de lijst, er worden elk jaar 10 mensen geholpen van de lijst, maar na 16 maanden was ik gelukkig al aan de beurt.
De
duur van de operatie is sterk afhankelijk van het aantal benodigde
elektroden (zie afbeelding 1). Op het hoofd wordt een zogenaamd
'stereotactisch frame' (zie afbeelding 2) geplaatst om zo nauwkeurig
mogelijk te boren. Tijdens de operatie boort de
neurochirurg per elektrode een klein
gaatje in de schedel. In dit gaatje plaatst hij een schroef (zie
afbeelding 3) waar de elektrode
door heen wordt gevoerd tot de berekende positie. De elektrode wordt
vervolgens in de schroef
vastgezet met een speciaal hiervoor ontwikkeld fixatiestukje.
1. Een diepte-elektrode 2. stereotactisch frame
3. Fixatieschroeven
Vrijdag 23 oktober 2015
Vandaag is het zover om 11:15 uur is de pre-opname in het VUmc op de afdeling neurochirurgie voor de implantatie van de diepte-elektroden. De operatie zal maandag plaatsvinden en vanaf dinsdag begint de observatie op de Epilepsie Monitoring Unit (EMU).
Het was weer een lange dag wachten.
Na binnenkomst ben ik vrijwel gelijk opgenomen door verpleegster Willy. Mijn kamer was nog bezet, dus ik kon er nog geen kijkje nemen. Daarna anderhalf uur gewacht op de zaalarts Dr. Timmers. Ze stelde wat vragen over mijn aanvallen, ging 4 buisjes bloed afnemen en deed een paar neurologische testen. Na dit gesprek (van 15 minuten) tot kwart voor drie gewacht op de co-assistent Dr. Nabuurs om kennis te maken. Hij zal aanwezig zijn tijdens de operatie en zal ook meehelpen. Hij vertelde hoe alles in zijn werk gaat tijdens en na de operatie. Hij vertelde dat de opname gemiddeld 10 dagen duurt, maar er zijn ook mensen die 3 weken blijven tot er voldoende informatie is.
Om kwart over drie eindelijk met weekendverlof tot zondagavond acht uur.
Zondag 25 oktober 2015
Om half 8 waren we weer terug in het ziekenhuis.
Gelijk naar mijn kamer gebracht waar ik de komende tijd zal verblijven. Het is een grote kamer met een badkamer met toilet voor mij alleen. Er hangen meerder camera's zodat alles geregistreerd kan worden, Achter het schot word ik in de gaten gehouden door de verpleegsters en de onderzoekers van het SEIN.
Maandag 26 oktober 2015
Vannacht erg slecht geslapen ondanks een halve oxazepam.
Om half 7 ben ik wakker gemaakt om te douchen.
Door een spoedoperatie leek het er even op dat mijn operatie uitgesteld zou worden tot 11 uur of zelfs 1 uur vanmiddag, maar om 8 uur ben ik toch naar de OK gebracht.
Om 16:40 uur is Hans gebeld door dr. Baayen, die de operatie heeft geleid. Hij vertelde dat alles goed is verlopen en dat ik weer een beetje aanspreekbaar ben.
Hans en Sjardee zijn om kwart voor 7 geweest. Ik heb erg veel hoofdpijn, maar ik krijg veel pijnstillers. Gelukkig is er niet veel van mijn haar afgegaan.
Ik word nu naar de medium care gebracht waar ik 12 uur moet blijven. Ik word de eerste 6 uur om het uur wakker gemaakt om te kijken of nog alles goed gaat, de volgende 6 uur gebeurt dat om de 2 uur. Als alles goed gaat mag ik morgen naar de EMU.
Dinsdag 27 oktober 2015
Na een slechte nacht, weinig geslapen door het vele wakker maken en ook nog overgegeven nadat Hans en Sjardee vertrokken waren, ben ik om 9:15 teruggekomen op de EMU.
Gelijk Hans en Sjardee een appje gestuurd. Ik ben blij dat ik mijn telefoon weer heb.
Even bijgekomen en daarna zijn ze begonnen met het aansluiten van de elektroden op de registratieapparatuur. Na bijna 2 uur zijn ze hiermee klaar en hebben mijn hoofd mooi ingepakt als een smurfenmuts.
Laat in de middag is dokter Baayen ook nog langs geweest. Hij vertelde me dat ze18 elektroden hebben geplaatst, dat is het maximale aantal. In het VUmc hebben ze dit nog nooit gedaan, wel in Maastricht. De dokter was het er ook niet mee eens maar de onderzoekers wilden het graag om zoveel mogelijk te kunnen onderzoeken.
Ik voel me redelijk goed, de hoofdpijn is behoorlijk minder, alleen nog iets boven mijn rechteroog. Ik ben wel erg misselijk, maar dat komt ook wel goed als de narcose uit mijn lichaam is.
Ik wil nog niet op de foto, want ik zie er niet uit vind ik zelf. Dus die houden jullie tegoed van me.
Woensdag 28 oktober 2015
Gisterenavond vroeg in slaap gevallen, ik geloof al om een uur of negen. Maar rond half 2 vannacht weer wakker, gelukkig was verpleegster Willy er weer en hebben we lekker zitten kletsen tot een uur of 3.
Vanochtend voor de laatste keer een pilletje Tegretol gekregen, normaal slik ik er 4 1/2 per dag. Ik heb nu ook medicijnen gekregen om de Tegretol sneller uit mijn lichaam te krijgen en dan maar hopen op een aanval.
Vanmiddag nog ademhalingsoefeningen gehad om aanvallen op te wekken maar dat is niet gelukt.
Dr Baayen is vanmiddag ook nog langs geweest. Over van alles met hem gesproken, wat een lieve man. Ik heb steeds pijn als ik ga kauwen, maar dat komt volgens hem omdat er aan beide kanten vlak bij mijn slaap een elektrode dwars door mijn spieren is gegaan. Hij zegt dat de pijn vanzelf over moet gaan.
Vanavond moet ik tot 02:00 uur wakker blijven, maar Wil komt weer vannacht dus dat moet wel gaan lukken.
Hiernaast zie je een paar foto's met mijn smurfenmuts en met de dopjes.
Donderdag 29 oktober 2015
Een kort nachtje gehad, na 5 uur slapen stonden ze alweer om 7 uur naast mijn bed.
Voor de rest is er niet veel gebeurd. Nog steeds geen aanval. Ik ben doodmoe, maar dat moet om aanvallen op te wekken.
Vanmiddag weer leuk gepraat met dr Baayen. We hebben het gehad over verschillende manieren waardoor epilepsie wordt getriggerd. Een meisje kreeg het alleen als ze alcohol dronk, dus heeft ze samen met de dokter rosé gedronken. Een man kreeg alleen aanvallen als hij over zijn tuinpad liep.
Ondanks alles ben ik toch vrolijk vandaag en veel gelachen.
De verpleger van vandaag is Dave, een lekker ding, hij komt ook veel met me kletsen.
Vanavond maar vroeg naar bed.
Vrijdag 30 oktober 2015
Weer geen aanval gehad vandaag. Er wordt van alles geprobeerd. Zo hebben ze met een apparaat lichtflitsen voor mijn ogen gedaan. Daarna nog op you tube filmpjes bekeken met allerlei ronddraaiende figuren. Maar helaas zonder resultaat.
Dokter Velis van het SEIN is nog langs geweest en hij ziet toch wel kleine veranderingen in mijn hersenen maar nog niet genoeg.
Een mooie bos bloemen gekregen van de collega's van Hans, erg lief.
Vanavond weer laat naar bed om een uur of 2 vannacht en dan morgen om 7 uur er weer uit en dan maar hopen dat er aanvallen worden opgewekt.
Misschien nog lekker even kletsen met de verpleegster van vanavond Maaike.
Ik moet wel zeggen dat alle mensen hier ontzettend lief zijn.
Zaterdag 31 oktober 2015
Het wordt eentonig, weer een rustige dag gehad zonder een aanval.
Vannacht wel eng gedroomd en dat konden ze zien op de grafieken. Dus het nachtje was erg kort 01:45 uur naar bed en 03:30 weer wakker.
Gisterenavond was nog wel gezellig met Dave en Maaike naar 'K3 zoekt K3' gekeken met een zakje chips erbij.
Zondag 1 november 2015
Hè, hè eindelijk. Vannacht 3 aanvallen gehad het begon om half 1 en de laatste was om een uur of 6. Maar ze vinden het nog niet genoeg. Ik krijg nu 3 keer per dag om de 4 uur ademhalingsoefeningen en mag vanacht pas weer om 2 uur gaan slapen en wordt om 7 uur gewekt. Alles om nog meer aanvallen uit te lokken.
Hieronder zie je een foto van de schermen, die de hele dag in de gaten worden gehouden.
Maandag 2 november 2015
Weer eens kort nachtje gehad, na 5 uur slapen stonden ze alweer om 7 uur naast mijn bed. Maar helaas geen aanvallen gehad,
Voor de rest is er niet veel gebeurd. Ik ben doodmoe en wordt er chagerijnig van, maar goed ik hou vol..
Dinsdag 3 november 2015
Vandaag weer niets gebeurd, ook geen aanvallen.
Vanavond weer om 2 uur naar bed en om 7 uur er weer uit.
Ook weer 3 keer de ademhalingsoefeningen gehad en nu konden ze wel wat verstoringen zien tijdens de oefeningen.
Woensdag 4 november 2015
Vannacht weer een aanval gehad, ik lag net een half uurtje te slapen. Gelukkig.
Vanavond mag ik weer beginnen met het opbouwen van de medicijnen.
Morgen en vrijdag krijg ik een paar uur hersenstimulatie. Dan gaan ze via de elektroden in mijn hoofd stroomstootjes toedienen in de hoop nog meer informatie te krijgen en het liefste een aanval te veroorzaken.
Als alles mee zit, mogen vrijdag de elektroden er weer uit en zou ik zaterdag naar huis mogen. Hoera.
Donderdag 5 november 2015
Vannacht slecht geslapen. Ik ben die smurfenmuts helemaal zat. Ik weet niet meer hoe ik liggen moet.
Vandaag de eerste hersenstimulatie, van half 9 tot 12 uur stroomstootjes door mijn elektroden gekregen. Het was een raar gevoel en af en toe toch wel pijnlijk. Ik weet niet of ze nu een aanval hebben opgewekt of niet. Zelf hoorde en voelde ik wel hetzelfde als vlak voor aanval.
De rest van de dag had ik rust, geen ademhalingsoefeningen meer en ik hoef ook niet meer lang wakker te blijven. Mijn medicijnen krijg ik ook weer gewoon normaal.
Vanavond onder het eten toch weer een aanval gehad, ik zat lekker te kletsen met de verpleger van dienst, toen ik ineens weg was.
Morgen weer zo'n hersenstimulatie en daarna nuchter blijven voor een eventuele operatie.
Vrijdag 6 november 2015
Vandaag weer verder met de hersenstimulatie met dokter Velis van het SEIN. Van 9 tot 3 zijn ze bezig geweest, Het was erg vermoeiend, maar toch weer 2 aanvallen gehad.
Toen ze klaar waren mocht eindelijk mijn smurfenmuts weer af. Ik ben nu weer losgekoppeld, maar de draadjes zit nog in mijn hoofd.
Het is nu wachten op een plekje op de OK. De chirurg komt pas vanavond om 10 uur, dus ik hoop dan snel aan de beurt te zijn. Ik ben al vanaf half 9 vanmorgen nuchter, dus het wordt wel tijd. Dan kan ik morgen lekker naar huis.
Zaterdag 7 november 2015
Vannacht om half één werd ik wakker gemaakt, er was een plekje op de ok vrij.
Het ging allemaal vrij snel, ik was om twee uur alweer op de uitslaapkamer.
In totaal heb ik nu 36 hechtingen in mijn hoofd. Ik heb wel behoorlijke hoofdpijn.
Om 6 uur ben ik weer teruggekomen op mijn kamer en om 12 uur mocht ik eindelijk weer naar huis.
- Friemelen linker hand. Kijkt verdwaasd/zoekend om zich heen. Voert simpele opdrachten uit. Praat niet coherent. Palpitaties. Zelf niet altijd bewust van aanval. Indien aura: horen van stemmen en/of visuele verschijnselen (bv. vlam uit föhn). Duur 1-2 minuten. Freq. dagelijks, vaak in de octend.
- Smakken, veranderde gelaatsexpressie, doelloos bewegen van de handen. Praat in geheel niet. Rechter hand verkrampt. Post-icataal hoofdpijn. Duur 1-2 minuten. Freq. 1-2 keer per week (ook wel 1 week niet). 1 keer per jaar cluster van aanvallen gedurende de hele dag.
- Tot 2 jaar terug ook nachtelijke aanvallen waarbij patiënt smakt en onverstaanbaar praat in de slaap gedurende enkele minuten vaak gepaard gaand met een benauwd gevoel.
Als je op deze link klikt kun je lezen wat dan de volgende stappen zijn.